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    【byb.cn 】（來源：北京晨報）每年2月的最后一天是國際罕見病日，國際罕見病日的設(shè)立，旨在促進(jìn)社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨問題的認(rèn)知。如今提起罕見病，公眾似乎并不感到陌生。若干年前的一場“冰桶挑戰(zhàn)”網(wǎng)絡(luò)公益行動，讓“漸凍癥”這一罕見病盡人皆知。事實(shí)上，目前世界上已知的罕見病有6000多種，而且它們中的絕大部分并不被大眾所知，慢性淋巴細(xì)胞白血病和套細(xì)胞淋巴瘤這兩種發(fā)病率分別為0.23/10萬和0.16/10萬的血液腫瘤疾病就位列其中。

　　60歲老年人是高發(fā)人群

　　北京協(xié)和醫(yī)院血液內(nèi)科主任周道斌教授介紹，慢性淋巴細(xì)胞白血病(以下簡稱“慢淋”)是一種B細(xì)胞慢性增殖性血液腫瘤。B細(xì)胞功能異常，導(dǎo)致慢性淋巴細(xì)胞白血病的發(fā)生。其發(fā)病較為隱匿，沒有典型的癥狀，發(fā)病初期往往出現(xiàn)盜汗、過度擦傷、頻繁或嚴(yán)重的鼻血、牙齦出血、淋巴結(jié)腫大、疲倦、乏力、呼吸短促、體重減輕、脾腫大引起的胃部疼痛或飽脹。

　　這種血液腫瘤疾病往往在血液常規(guī)檢查中被發(fā)現(xiàn)，表現(xiàn)為外周血淋巴細(xì)胞水平異常偏高，尚無其他軀體癥狀，此時應(yīng)及早到醫(yī)院血液科進(jìn)行更多檢查。

　　套細(xì)胞淋巴瘤(以下簡稱“套淋”)屬于淋巴結(jié)套區(qū)的B細(xì)胞淋巴瘤細(xì)胞遺傳學(xué)發(fā)生基因突變后的產(chǎn)生的疾病，和“慢淋”不同，“套淋”的癥狀較為典型，以淋巴結(jié)腫大為主，患者可通過淋巴活檢進(jìn)一步診斷。

　　從發(fā)病率來看，周道斌教授表示，這兩種血液腫瘤疾病的發(fā)病人群均主要集中在年齡60歲左右的老年人，且男性發(fā)病率均高于女性。西方人較東方人更為高發(fā)。

　　經(jīng)濟(jì)因素成為患者“心病”

　　遺憾的是，目前醫(yī)學(xué)的發(fā)展并沒有達(dá)到能夠治愈這兩種血液腫瘤疾病的程度，但是通過化療和靶向藥物治療，患者可以得到較好的治療效果，生活質(zhì)量會顯著提高。

　　周道斌教授表示，由于副作用，傳統(tǒng)的化療藥物對這兩種罕見的血液腫瘤疾病患者而言并不會使其生存質(zhì)量提高，只能做到控制疾病發(fā)展的目的。而靶向藥物的應(yīng)用可以使患者的軀體感受更好，生存質(zhì)量更高。目前，掣肘“慢淋”和“套淋”患者獲得更好預(yù)后的因素主要是經(jīng)濟(jì)因素。由于治療這兩種罕見血液腫瘤疾病的靶向藥物目前尚未納入醫(yī)保目錄，患者及其家庭需要自行掏錢買藥。“平均下來，一個‘慢淋’或‘套淋’患者一年僅靶向藥物的花費(fèi)就在20萬元左右，考慮這類藥物需要長期服用，對一個中等收入的家庭來說是很大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”

　　據(jù)中國淋巴瘤患者組織“淋巴瘤之家”公布的《慢性淋巴細(xì)胞白血病和套淋巴瘤患者調(diào)研》數(shù)據(jù)，超過75%的“慢淋”或“套淋”患者在治療上的花費(fèi)超過10萬元，但78.4%的患者家庭年收入在10萬以下。周道斌教授強(qiáng)調(diào)，由罕見病導(dǎo)致的經(jīng)濟(jì)副作用應(yīng)進(jìn)一步得到重視。他呼吁，應(yīng)盡早讓帶來治療變革的新藥納入醫(yī)保，讓“慢淋”和“套淋”患者能早日獲得更新更有效的治療藥物。
　　北京晨報記者孔瑤瑤