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    【byb.cn 】（來源：華商報）華商報訊(記者 李琳)一個5歲的小男孩，居然一顆牙齒都沒有長，而且今后也不可能長，從小到大都是吃流食，從來不敢“啃”蘋果。這一切，都因為一種罕見病導致——先天性外胚葉發育障礙綜合征。

　　孩子沒有牙齒只能吃流食 

　　昨日上午，小男孩浩浩乖乖地躺在牙椅上，等待醫生為他一遍遍試戴全口假牙的模具。由于一直吃奶粉和流食，浩浩的營養不夠全面，看起來纖細瘦弱，面色有些蒼白，頭發也比較稀少。

　　浩浩的媽媽告訴華商報記者，她一家是從銀川坐火車專程趕到西安就醫的。浩浩剛出生第一天就異于常人，當時是4月份，擔心著涼用被子包著，結果就開始發燒。醫生以為是細菌感染，但物理降溫后就沒事兒了。后來到了夏季，只要外界溫度高于30℃就頻頻發燒，皮膚發燙，再長大點同齡的孩子都陸續出牙了，可浩浩一顆牙都沒有。直到1歲多，浩浩在當地一家大醫院就診，醫生診斷為一種罕見病——先天性外胚葉發育障礙綜合征。這種疾病的特點就是患兒無汗腺，不能出汗，少牙或無牙，毛發稀疏，根本無法治療。

　　“看見孩子得了這個怪病，心里別提多難受了，走在路上總覺得別人的眼光特殊，而且孩子不能好好吃飯，夏天更遭罪，天熱了就煩躁無力，不能曬太陽?！焙坪?歲多了，媽媽說起這些仍忍不住流淚，但為了這個幼小生命，全家堅強地挺過來了。給浩浩吃的肉菜必須細心地剁碎，放進稀粥或面條里，香蕉西瓜浩浩還能湊合吃點，但蘋果這樣的水果就“啃”不了。浩浩進幼兒園后，家里就給送飯。夏天盡量不讓浩浩出門，待在空調房里，盡量讓他能夠像其他小朋友一樣開心長大。 

　　戴上義齒 孩子最想吃頓肉 

　　就這樣，浩浩長到5歲多，盡管智力、運動發育都正常，但無牙的狀態令人憂心，不僅營養受到影響，而且口齒發音也受到影響。有時候，浩浩會問：“小朋友們都有牙，我為什么沒牙呀？”爸爸媽媽只能忍住心酸安慰他：“別的小孩牙齒長得快，你的牙齒長得慢。” 

　　之后，浩浩的爸爸媽媽帶著浩浩來西安求醫。昨日，第四軍醫大學口腔醫院郭天文教授為浩浩一遍遍進行模具的調試，尋找最合適的高度，而浩浩也很配合，預計下周一浩浩就能戴上漂亮的全口義齒了。有了牙齒最想吃什么？爸爸說浩浩最想吃頓肉。 

　　患兒兩三年就要做一次義齒 

　　據郭天文介紹，他曾為國內30多位患兒做過全口義齒。受疾病影響，患兒終身都不會有牙齒，只能每隔兩三年做一次義齒，但年齡小，做一副吻合舒適的全口義齒難度很高。等到18歲后，就可嘗試種植牙，但無疑終身是要戴義齒的。據了解，該病在全國各地都有發生，發病率約為十萬分之一，目前病因不明也無法治療，懷疑可能與環境污染、孕期患病用藥等有關。 

　　專家表示，由于該病在孕期很難檢出，而出牙早晚和孩子的營養、曬太陽等都因素都有關，如果孩子在3歲左右還沒有出牙，就應該進行拍片檢查，確診后進行義齒的佩戴，否則不僅影響患兒美觀和心理健康，也影響面部發育和營養狀況。